Są matkami i niepełnosprawnymi

Florence, matka Théo, 9 lat: „Macierzyństwo było oczywiste, ale wiedziałam, że codzienne życie będzie wymagało napiwków…”

„Potrzebowałem dużo miłości, dobrej wytrzymałości fizycznej i psychicznej aby moje kruche ciało mogło podtrzymać ciążę. Wymagało to również sporej dawki mistrzostwa, aby przezwyciężyć niekiedy uwłaczające uwagi obcych lub pracowników służby zdrowia. W końcu zgodziłem się na długie analizy genetyczne i rygorystyczny nadzór medyczny, aby osiągnąć najpiękniejszą rzecz na świecie: dać życie. Nie było to ani niemożliwe, ani niebezpieczne. Jednak dla kobiety takiej jak ja było to bardziej skomplikowane. Mam chorobę kości szklistej. Mam całą swoją mobilność i doznania, ale nogi by się połamały, gdyby musiały podtrzymywać ciężar mojego ciała. Dlatego używam ręcznego wózka inwalidzkiego i jeżdżę przerobionym pojazdem. Chęć bycia matką i założenia rodziny była znacznie silniejsza niż jakiekolwiek trudności.

Theo urodził się, wspaniały, skarb, który mogłem kontemplować od jego pierwszego płaczu. Po odmowie znieczulenia ogólnego skorzystałam ze znieczulenia podpajęczynówkowego, które w moim przypadku i pomimo kompetencji specjalistów, nie działa prawidłowo. Byłem zdrętwiały tylko z jednej strony. To cierpienie zostało zrekompensowane spotkaniem z Theo i moim szczęściem bycia matką. Mama, która jest również bardzo dumna, że ​​może karmić ją piersią w ciele, które doskonale reagowało! Zająłem się Theo, rozwijając między nami dużą pomysłowość i współudział. Kiedy był niemowlęciem nosiłam go w chuście, potem jak usiadł, przywiązałam go do siebie pasem, jak w samolotach! Większy, nazwał „samochód transformujący”, mój przerobiony pojazd wyposażony w ruchome ramię…

Theo ma teraz 9 lat. Jest milutki, ciekawy, inteligentny, chciwy, empatyczny. Lubię patrzeć, jak biega i śmieje się. Podoba mi się sposób, w jaki na mnie patrzy. Dziś jest także starszym bratem. Po raz kolejny ze wspaniałym mężczyzną miałam okazję urodzić małą dziewczynkę. Rozpoczyna się nowa przygoda dla naszej mieszanej i zjednoczonej rodziny. W tym samym czasie, w 2010 roku, utworzyłam stowarzyszenie Handiparentalité*, we współpracy z ośrodkiem Papillon de Bordeaux, aby pomagać innym rodzicom z niepełnosprawnością ruchową i sensoryczną. Podczas mojej pierwszej ciąży czasami czułam się bezradna z powodu braku informacji lub dzielenia się. Chciałem to naprawić na mojej wadze.

Nasze stowarzyszenie, na tle świadomości niepełnosprawności, działa i prowadzi kampanie informacyjne, oferują wiele usług i wspierają niepełnosprawnych rodziców. W całej Francji nasze matki ze sztafet są dostępne, aby słuchać, informować, uspokajać, zwalniać hamulce i kierować potrzebujących. Inaczej jesteśmy matkami, ale przede wszystkim matkami! “

* Stowarzyszenie Handiparentalité informuje i wspiera niepełnosprawnych rodziców. Oferuje również wypożyczenie dostosowanego sprzętu.

Jessica, matka Melyny, 10 miesięcy: „Powoli zaczęłam stawać się matką”.

„Zaszłam w ciążę w ciągu miesiąca… Bycie matką było moją rolą życia pomimo mojej niepełnosprawności! Bardzo szybko musiałem odpocząć i ograniczyć ruchy. Najpierw poroniłam. Bardzo wątpiłem. A potem po 18 miesiącach znowu zaszłam w ciążę. Mimo obaw czułem się gotowy w mojej głowie i ciele.

Pierwsze tygodnie po porodzie były trudne. Z braku pewności siebie. Dużo delegowałem, byłem widzem. Z powodu cesarskiego cięcia i kalectwa ręki nie mogłam zabrać córki na oddział położniczy, kiedy płakała. Widziałem, jak płakała i nie mogłem zrobić nic poza patrzeniem na nią.

Stopniowo pozycjonowałem się jako mama. Oczywiście mam ograniczenia. Nie robię rzeczy bardzo szybko. Każdego dnia przy zmianie Melyny pocę się. Kiedy się wierci, może to zająć 30 minut, a jeśli 20 minut później będę musiał zacząć od nowa, straciłem 500g! Karmienie jej, jeśli zdecydowała się uderzyć łyżką, jest również bardzo sportowe: nie mogę siłować się jedną ręką! Muszę się dostosować i znaleźć inne sposoby robienia rzeczy. Ale odkryłem swoje zdolności: udaje mi się nawet samodzielnie kąpać! To prawda, nie mogę zrobić wszystkiego, ale mam swoje mocne strony: słucham, dużo się z nią śmieję, świetnie się bawimy. “

Antinea, matka Albana i Titouana, 7 lat, i Heloïse, 18 miesięcy: „To historia mojego życia, a nie osoby niepełnosprawnej”.

„Gdy spodziewałam się bliźniaków, zadawałam sobie wiele pytań. Jak nosić noworodka, jak kąpać? Wszystkie matki po omacku, ale matki niepełnosprawne tym bardziej, bo sprzęt nie zawsze jest odpowiedni. Niektórzy krewni „sprzeciwili się” mojej ciąży. W rzeczywistości sprzeciwiali się pomysłowi zostania matką, mówiąc: „Jesteś dzieckiem, jak zamierzasz sobie poradzić z dzieckiem?” »Macierzyństwo często stawia na pierwszym planie niepełnosprawność, a za nią obawy, poczucie winy lub wątpliwości.

Kiedy byłam w ciąży, nikt już mnie nie komentował. Oczywiście z bliźniakami moja rodzina martwiła się o mnie, ale przyszli na świat zdrowi i ja też czułem się dobrze.

Ojciec bliźniaków zmarł jakiś czas później z powodu choroby. Kontynuowałem swoje życie. Wtedy poznałam mojego obecnego męża, który powitał moje bliźniaki jak własne i chcieliśmy mieć kolejne dziecko. Ojcowie moich dzieci zawsze byli wspaniałymi ludźmi. Héloïse urodziła się beztroska, od razu zaczęła ssać w bardzo naturalny, bardzo oczywisty sposób. Karmienie piersią jest często bardziej skomplikowane do przyjęcia z zewnątrz, przez osoby wokół ciebie.

Ostatecznie moje doświadczenie jest takie, że nie porzuciłam moich najgłębszych pragnień macierzyństwa. Dziś nikt nie wątpi, że moje wybory były słuszne. “

Valérie, matka Loli, 3 lata: „Po urodzeniu uparłam się, żeby mieć aparat słuchowy, chciałam usłyszeć pierwszy płacz Loli”.

„Bardzo mi trudno było słyszeć od urodzenia, cierpiący na zespół Waardenburga typu 2, zdiagnozowany po badaniach DNA. Kiedy zaszłam w ciążę, czułam radość i spełnienie połączone z niepokojem i lękiem przed znacznym ryzykiem przeniesienia głuchoty na moje dziecko. Początek ciąży upłynął pod znakiem rozstania z tatą. Bardzo wcześnie wiedziałam, że będę miała córkę. Moja ciąża przebiegała dobrze. Im bardziej zbliżała się brzemienna w skutki data przyjazdu, tym bardziej rosła moja niecierpliwość i lęk przed spotkaniem z tą małą istotką. Martwiła mnie myśl, że może być głucha, ale także, że sama nie mogłam dobrze słyszeć zespołu medycznego w czasie porodu, co chciałam pod znieczuleniem zewnątrzoponowym. Położne na oddziale bardzo mnie wspierały, a moja rodzina była bardzo zaangażowana.

Poród był tak długi, że spędziłam dwa dni w szpitalu położniczym bez możliwości porodu. Trzeciego dnia podjęto decyzję o pilnym cesarskim cięciu. Byłem przerażony, ponieważ zespół, biorąc pod uwagę protokół, wyjaśnił mi, że nie mogę zatrzymać aparatu słuchowego. To było absolutnie nie do pomyślenia, że ​​nie usłyszałem pierwszego płaczu córki. Wyjaśniłem swoje cierpienie i wreszcie mogłem zachować protezę po dezynfekcji. Z ulgą wciąż uwalniałem odczuwalny stan stresu. Anestezjolog, aby mnie zrelaksować, pokazał mi swoje tatuaże, co wywołało u mnie uśmiech; cała ekipa bloku była bardzo wesoła, dwie osoby tańczyły i śpiewały, aby atmosfera była szczęśliwa. A potem anestezjolog, głaszcząc mnie po czole, powiedział: „Teraz możesz się śmiać lub płakać, jesteś ładną matką”. I stało się to, na co czekałam przez te długie cudowne miesiące spełniającej się ciąży: usłyszałam córkę. To wszystko, byłam mamą. Moje życie nabrało nowego znaczenia przed tym małym cudem ważącym 4,121 kg. Przede wszystkim czuła się dobrze i bardzo dobrze słyszała. Mogłem być tylko szczęśliwy…

Dziś Lola jest szczęśliwą małą dziewczynką. Stał się powodem mojego życia i powodem walki z moją powoli zanikającą głuchotą. Również bardziej zaangażowana prowadzę warsztaty wtajemniczenia-świadomości dotyczące języka migowego, języka, którym chcę się bardziej dzielić. Ten język tak bardzo wzbogaca komunikację! Może to być np. dodatkowy środek wspierający trudne do wypowiedzenia zdanie. U małych dzieci jest to ciekawe narzędzie, które pozwala im komunikować się z innymi w oczekiwaniu na język mówiony. Wreszcie pomaga rozszyfrować w dziecku pewne emocje, ucząc się obserwować go w inny sposób. Podoba mi się ten pomysł wspierania tworzenia innej więzi między rodzicami a dziećmi. ”