Chłopiec z Ufy pisze bajki, żeby zarobić na leczenie

Dzieci nie powinny chorować. To strasznie niesprawiedliwe, gdy dziecko, które w swoim krótkim życiu nie zdołało jeszcze nic zrozumieć ani zrobić, cierpi i cierpi z powodu nieznośnego bólu. Ale to się zdarza. Stało się to z Matveyem, chłopcem z Ufy. Choruje od urodzenia.

Matvey zdiagnozowano hipoglikemię ketotyczną o nieznanym pochodzeniu. Oznacza to, że spada poziom glukozy we krwi chłopca. Co więcej, spada nie tylko do poziomu krytycznego, ale praktycznie do zera. Im mniej glukozy, tym więcej ciał ketonowych we krwi. Lub po prostu aceton.

„Przez całe swoje małe życie Matvey musi być stale karmiony i karmiony. Suplement z glukozą. Karm w nocy ”- mówi matka piątoklasisty, Viktoria Radchenko. Wychowuje syna bez męża – sam na sam ze straszną chorobą.

„Normalnie we krwi nie powinno być żadnych ketonów. A Matvey przeżywa kryzys, gdy aceton schodzi z kamienia, co powoduje korozję paska testowego. Zaczynają się wyczerpujące wymioty, temperatura wzrasta do 40. Matvey mówi, że wszystko boli, nawet oddychanie. To bardzo przerażające. To jest resuscytacja. To są ciągłe kroplówki ”- kontynuuje kobieta.

Boi się nie tylko mama, ale także sam Matvey. Boi się spać. „Mówi: Mamo, nagle zasypiam i nie budzę się?” Wyobraź sobie, jak matka ma to usłyszeć od syna.

Ale najgorsze jest to, że lekarze nadal nie rozumieją, dlaczego tak się dzieje, co jest przyczyną gwałtownego spadku glukozy we krwi chłopca. Matvey był badany w różnych szpitalach w Ufie i Moskwie. Ale nadal nie ma dokładnej diagnozy.

„Bez diagnozy nie znam prognozy, nie wiem jak leczyć moje dziecko. Jak sprawić, by jego życie było normalne, a nie przerażające. Aby mógł, jak wszystkie inne dzieci, biegać, skakać, nie bać się kryzysów, wymiotów, nie kłuć palców w celu pomiaru glukozy, nie budzić się w nocy w koszmarze, nie żyć na niekończących się zakraplaczach ”- mówi Victoria. Dwa lata temu matki przekazały wniosek: możliwości diagnostyczne w Rosji zostały wyczerpane. Może pomogą gdzieś za granicą. Ale to też nie jest faktem: z Londynu odpowiadali na przykład, że nie mogą pomóc, bo nie wiedzą, czego szukać.

Na własne ryzyko i ryzyko matka zabrała syna do Żeleznowodska – zaburzenia metaboliczne można korygować wodą mineralną. Trzy tygodnie później w ośrodku Matvey naprawdę poczuł się lepiej: wyzdrowiał, a nawet urósł o kilka centymetrów, miał apetyt i rumieniec.

Ale wszystko wraca, gdy tylko mama i syn wracają do domu. Z każdą kolejną podróżą poprawa trwała dłużej: trzy dni, tydzień, teraz miesiąc. Ale skąd wziąć pieniądze na niekończące się podróże? Mama marzy o tym, by zabrać go na dobre do Żeleznowodska. Ale nie będzie mogła tam kupić mieszkania: w końcu to naprawdę nie działa. Dziecko potrzebuje stałej opieki.

„Nie wiem, jak żyć dla dziecka. Ma ciągłą słabość, ciągły ból głowy. Pierwsze słowa rano: „Jak jestem zmęczony…” Matvey był pokazywany na wielu kanałach, miałem nadzieję, że jakiś lekarz zareaguje i uzdrowi moje biedne dziecko. Ale nikogo nie znaleziono ”- mówi rozpaczliwie Victoria.

Jednak Matvey nie stracił serca. Rysuje i komponuje zabawne historie. Postanowił nawet napisać książkę, aby szybko zaoszczędzić na przeprowadzce do miejsca, w którym mógłby mieszkać, jak wszyscy jego rówieśnicy. Najpierw w magazynie Murzilka ukazały się dwa opowiadania Matveya. Ilustracje do nich wykonał sam Wiktor Czyżykow, Artysta Ludowy Rosji, autor wizerunku niedźwiedzia Miszy, legendarnej maskotki 80. Igrzysk Olimpijskich w Moskwie. A teraz wyszła cała książka! Piosenkarz i muzyk Aleksiej Kortnew pomógł go wydać, pokrył wszystkie wydatki. Nakład jest spory – aż 3 tys. egzemplarzy. A potem drugi.

„Matvey poprosił o sprzedaż za 200 rubli. Mówi: „To nie jest drogie, zwłaszcza jak na tak dobrą książkę”, mówi Viktoria Radchenko.

„Wesołe przygody kota Śnieżki i szczeniaka Tyavki” są wyprzedane jak ciepłe bułeczki, było wielu troskliwych ludzi. A książka naprawdę okazała się dobra: dobre bajki, piękne ilustracje. Teraz Matvey wierzy: jego marzenie o normalnym życiu jest coraz bliższe. Może kiedyś naprawdę będzie mógł biegać i bawić się jak zwykły chłopak.