Spis treści
Kiedy dowiedziałem się o narodzinach mojej córki, wypiłem whisky. Była 9 rano i szok związany z ogłoszeniem był taki, że w obliczu nieszczęścia Miny, mojej żony, nie znalazłam innego wyjścia, jak opuścić oddział położniczy. Powiedziałem dwa lub trzy głupie słowa: „Nie martw się, zajmiemy się tym” i pognałem do baru…
Potem zebrałem się w garść. Miałem dwóch synów, uwielbianą żonę i pilną potrzebę zostania wyczekiwanym ojcem, tym, który znajdzie rozwiązanie „problemu” naszej małej Yasmine. Nasze dziecko miało zespół Downa. Mina właśnie mi powiedziała, brutalnie. Wiadomość została mu przekazana kilka minut wcześniej przez lekarzy w szpitalu położniczym w Casablance. Niech tak będzie, ona, ja i nasza zżyta rodzina wiedzielibyśmy, jak wychować to inne dziecko.
Nasz cel: wychowywać Yasmine jak wszystkie dzieci
W oczach innych zespół Downa jest upośledzeniem i niektórzy członkowie mojej rodziny jako pierwsi go nie akceptowali. Ale my pięciu, wiedzieliśmy jak to zrobić! Rzeczywiście, dla swoich dwóch braci Yasmine była od samego początku umiłowaną młodszą siostrą, której należało chronić. Podjęliśmy decyzję, aby nie mówić im o jego niepełnosprawności. Mina martwiła się, że wychowujemy córkę jak „normalne” dziecko. I miała rację. Córce też nic nie wyjaśnialiśmy. Jeśli czasami, oczywiście, jej huśtawki nastrojów lub jej brutalność odróżniały ją od innych dzieci, zawsze chcieliśmy, aby poszła normalnym torem. W domu bawiliśmy się wszyscy razem, wychodziliśmy do restauracji i jeździliśmy na wakacje. Schronieni w naszym rodzinnym kokonie nikt nie ryzykował zranienia jej lub spojrzenia na nią dziwnie, a my lubiliśmy żyć w ten sposób między nami, mając poczucie chronienia jej tak, jak powinno. Trisomia dziecka może spowodować wybuch wielu rodzin, ale nie naszej. Wręcz przeciwnie, Yasmine była między nami wszystkimi klejem.
Yasmine została przyjęta w żłobku. Istotą naszej filozofii było to, że miała takie same szanse jak jej bracia. Rozpoczęła swoje życie towarzyskie w najlepszy możliwy sposób. Potrafiła we własnym tempie ułożyć pierwsze elementy układanki lub zaśpiewać piosenki. Wspomagana terapią mowy i umiejętnościami psychomotorycznymi Yasmine żyła jak jej towarzysze, dotrzymując kroku swoim postępom. Zaczęła denerwować swoich braci, którym ostatecznie wyjaśniliśmy upośledzenie, które ją dotyka, bez wchodzenia w szczegóły. Więc okazali cierpliwość. W zamian Yasmine okazała wiele odpowiedzi. Zespół Downa nie odróżnia dziecka aż tak bardzo, a nasze bardzo szybko, jak każde dziecko w jego wieku, wiedziało, jak zająć jego miejsce, domagać się go, rozwijać własną oryginalność i piękną tożsamość.
Czas na pierwszą naukę
Potem przyszedł czas na naukę czytania, pisania, liczenia… Wyspecjalizowane placówki nie nadawały się do Yasmine. Cierpiała z powodu przebywania w grupie ludzi „takich jak ona” i czuła się nieswojo, więc szukaliśmy prywatnej „klasycznej” szkoły, która ją zaakceptuje. To Mina pomogła jej w domu wyrównać. Oczywiście nauka zajęła mu więcej czasu niż innym. Więc oboje pracowali do późna w nocy. Przyswajanie rzeczy wymaga więcej pracy dziecku z zespołem Downa, ale naszej córce udało się być dobrą uczennicą przez całą edukację w szkole podstawowej. Wtedy zrozumieliśmy, że jest konkurentką. By nas zadziwiać, być naszą dumą, to ją motywuje.
Na studiach przyjaźnie stopniowo się komplikowały. Yasmine stała się bulimią. Obrzydliwość nastolatków, jej potrzeba wypełnienia dręczącej ją pustki, wszystko to objawiło się w niej jak wielki niepokój. Jej koleżanki ze szkoły podstawowej, pamiętając jej wahania nastroju lub skoki agresji, trzymały ją z daleka i cierpiała z tego powodu. Ubodzy na próżno próbowali wszystkiego, nawet by kupić sobie przyjaźń słodyczami. Kiedy się z niej nie śmiali, uciekali od niej. Najgorzej było, gdy skończyła 17 lat, kiedy zaprosiła całą klasę na urodziny i pojawiło się tylko kilka dziewczyn. Po chwili wyszli na spacer do miasta, uniemożliwiając Yasmine dołączenie do nich. Wydedukowała, że „osoba z zespołem Downa mieszka sama”.
Popełniliśmy błąd, nie wyjaśniając wystarczająco dużo różnicy: być może coraz lepiej rozumiała, jak radzić sobie z reakcją innych. Biedna dziewczyna była przygnębiona tym, że nie mogła śmiać się z dziećmi w jej wieku. Jego smutek ostatecznie miał negatywny wpływ na jego wyniki w szkole i zastanawialiśmy się, czy nie przesadziliśmy trochę – to znaczy nie prosiliśmy o zbyt wiele.
I bac, z wyróżnieniem!
Następnie zwróciliśmy się do prawdy. Zamiast ukrywać to i mówić naszej córce, że jest „inna”, Mina wyjaśniła jej, czym jest zespół Downa. To odkrycie nie wywołało w niej szoku, ale wywołało w niej wiele pytań. W końcu zrozumiała, dlaczego czuje się tak inna, i chciała dowiedzieć się więcej. To ona nauczyła mnie tłumaczenia „trisomii 21” na arabski.
A potem Yasmine rzuciła się w wir przygotowań do matury. Uciekaliśmy się do prywatnych nauczycieli, a Mina z wielką starannością towarzyszyła jej w rewizjach. Yasmine chciała podnieść cel i zrobiła to: średnio 12,39, uczciwa wzmianka. Jest pierwszą uczennicą z zespołem Downa w Maroku, która uzyskała maturę! Szybko obiegła cały kraj, a Yasmine spodobała się ta mała popularność. W Casablance odbyła się uroczystość z gratulacjami. Przy mikrofonie była wygodna i precyzyjna. Następnie król zaprosił ją, by pozdrowiła jej sukces. Przed nim nie wypuszczała powietrza. Byliśmy dumni, ale myśleliśmy już o nowej bitwie, o studiach uniwersyteckich. Szkoła Zarządzania i Ekonomii w Rabacie zgodziła się dać mu szansę.
Dziś marzy o pracy, o zostaniu „kobietą biznesu”. Mina zainstalowała ją w pobliżu swojej szkoły i nauczyła, jak utrzymywać budżet. Początkowo ciążyła jej samotność, ale nie poddaliśmy się i została w Rabacie. Gratulowaliśmy sobie tej decyzji, która początkowo złamała nam serca. Dziś nasza córka wychodzi, ma przyjaciół. Mimo że nadal wykazuje agresję, kiedy czuje wobec niej negatywne a priori, Yasmine wie, jak okazać solidarność. Niesie ze sobą przesłanie pełne nadziei: tylko w matematyce różnica polega na odejmowaniu!