Telethon 2014: walka rodzin w centrum uwagi

Wywiad z Laurence Tiennot-Herment, prezesem AFM-Téléthon

Z okazji Telethonu 2014 Laurence Tiennot-Herment odpowiada na nasze pytania.

28. edycja Telethonu odbędzie się w ten weekend, jaki jest temat przewodni nowej kampanii?

Laurence Tiennot-Herment: to nowe wydanie podkreśla o codziennej walce rodzin i dzieci dotkniętych rzadką chorobą. W tym roku w centrum uwagi znalazły się cztery rodziny ambasadorów, a za ich pośrednictwem zaprezentowano opinii publicznej cztery rzadkie choroby.

Opowiemy historię Juliette, 2 lata, cierpi na anemię Fanconiego, rzadka choroba charakteryzująca się 5-krotnie większym ryzykiem ostrej białaczki i raka niż u osoby zdrowej. Będzie to okazja do rozmowy o diagnozie i wszystkim, co dzieje się przed tym ogłoszeniem rodzinie.

Odkryjesz Lubin, lat 7, cierpiący na rdzeniowy zanik mięśni, wyniszczającą i postępującą chorobę nerwowo-mięśniową co powoduje zanik mięśni. AFM wyjaśni w szczególności, w jaki sposób darowizny Telethon łagodzą i wspierają codzienne trudności rodziny.

Do Ilan, 3 lata, znowu jest czymś innym. Ma chorobę Sanfilippo, rzadką chorobę ośrodkowego układu nerwowego. Mógł stopniowo tracić chodzenie, czystość i mowę, jeśli nie zostało to zlekceważone. W tym konkretnym przypadku, tak rzadkim, jedynym rozwiązaniem jest terapia genowa. AFM pomogła w badaniach darowizną w wysokości 7 milionów euro i po raz pierwszy 15 października 2013 r. Ilan mógł skorzystać z terapii genowej. To pierwsza tego rodzaju próba terapii genowej u dziecka.

Ostatni, ale nie najmniej, Mouna, który ma teraz 25 lat, ma rzadką wadę wzroku, Amaurozę Lebera. Jego pole widzenia jest bardzo wąskie. Darowizny Telethon po raz kolejny umożliwiły sfinansowanie próby terapii genowej, w której uczestniczył Mouna w Szpitalu Uniwersyteckim w Nantes.

Jak oceniasz miniony rok?

Lpg: Wyniki roku są bardzo pozytywne. Jest coraz więcej prób terapii genowej u ludzi. Nadzieja jest prawdziwa. W 2014 roku będziemy obchodzić 15-lecie udanej terapii genowej opracowanej dzięki Telethonowi. Dziesiątki dzieci zostały poddane tej terapii i mają się dobrze. To także wielka nadzieja dla badań medycznych.

Prawie 100 milionów euro jest zbieranych każdego roku podczas Telethonu. W jaki sposób te pieniądze są faktycznie wykorzystywane na pomoc rodzinom?

Lpg: Przede wszystkim AFM Telethon umożliwia: finansować i przyspieszać badania oraz nadać nazwę setkom rzadkich chorób. Postęp naukowy jest korzystny dla większości, zarówno dla chorób genetycznych, jak i chorób w ogóle. Roczny budżet przeznaczony na pomoc i wsparcie pacjentów i rodzin szacuje się na 35 mln euro. W sumie uruchomiono blisko 25 serwisów regionalnych, które są bezpośrednio zależne od funduszy Telethon. Dzięki darowiznom możliwe jest konkretne sfinansowanie niektórych potrzeb rodzin takich jak wózek inwalidzki czy dostęp dla osób niepełnosprawnych w życiu codziennym.

Kolejna ważna inwestycja, budowa dwóch wiosek „Rodzinnego Wytchnienia” we Francji, które pozwalają odetchnąć opiekunom rodzinnym. Ogółem otwarto osiem miejsc noclegowych w Anger i 18 w Jurze. W Paryżu zebrane środki umożliwiły otwarcie recepcji i platform telefonicznych.

Jakie będą wydarzenia tej nowej edycji?

TRIAL : W tym roku, Garou jest sponsorem operacji zorganizowanej w Paryżu, na żywo z Pól Marsowych, a jednocześnie na kanałach telewizji we Francji iw całej Francji. Kolejne ważne wydarzenie, piątek 5 grudnia: Grand Relais, od Méribel do Wieży Eiffla, mistrzowie piłki nożnej, biathlonu, igrzysk paraolimpijskich… Za każdy zjazd do Telethonu zostanie wypłacone 1 euro. Na koniec żyj tym razem z północy Francji, Trasa Gigantów połączy podróżującą karawanę, Kamery France Télévisions na pokładzie, które opuszczą Coudekerque-Branche na północy i przybędą do Paryża w sobotę 6 grudnia o godzinie 18. Celem jest ponowne zebranie 30 milionów euro darowizn, jak w zeszłym roku.