Spis treści
że ogłoszenie Diagnoza zespołu Downa miało miejsce w czasie ciąży lub przy porodzie, często zgłaszają się rodzice dzieci z zespołem Downato samo uczucie opuszczenia i konsternacji po ogłoszeniu niepełnosprawności. Przez ich głowy przewija się wiele pytań, zwłaszcza jeśli nie są zaznajomieni z zespołem Downa, zwanym też Zespół Downa : jaki stopień niepełnosprawności będzie miało moje dziecko? Jak choroba objawia się na co dzień? Jakie ma to wpływ na rozwój, język, socjalizację? Do jakich struktur się zwrócić, aby pomóc mojemu dziecku? Czy zespół Downa ma jakieś konsekwencje dla zdrowia mojego dziecka?
Dzieci, które muszą być śledzone i wspierane bardziej
Podczas gdy wiele osób z zespołem Downa osiąga pewien stopień autonomii w wieku dorosłym, do tego stopnia, że czasami jest w stanie żyć samotnie, dziecko z zespołem Downa wymaga szczególnej opieki, być później jak najbardziej autonomicznym.
Na poziomie medycznym trisomia 21 może powodować wrodzoną chorobę sercalub wad rozwojowych serca, a także wad rozwojowych przewodu pokarmowego. Jeśli niektóre choroby występują rzadziej w trisomii 21 (na przykład: nadciśnienie tętnicze, choroba naczyń mózgowych lub guzy lite), ta anomalia chromosomalna zwiększa ryzyko innych patologii, takich jak niedoczynność tarczycy, padaczka czy zespół bezdechu sennego. Dlatego wymagane jest pełne badanie lekarskie po urodzeniu, w celu przeprowadzenia inwentaryzacji, ale także częściej w ciągu życia.
W zakresie rozwoju motoryki, języka i komunikacji wymagane jest również wsparcie kilku specjalistów, ponieważ będzie ono stymulować dziecko i pomagać mu w jak najlepszym rozwoju.
Terapeuta psychoruchowy, fizjoterapeuta czy logopeda są zatem specjalistami, których dziecko z zespołem Downa może być zmuszone regularnie odwiedzać, aby móc robić postępy.
CAMSPs, za cotygodniowe wsparcie
Wszędzie we Francji istnieją struktury specjalizujące się w opiece nad dziećmi w wieku od 0 do 6 lat z niepełnosprawnościami, czy to z zaburzeniami sensorycznymi, motorycznymi czy umysłowymi: CAMSPs, czyli centra wczesnego działania medyczno-społecznego. W kraju działa 337 ośrodków tego typu, w tym 13 za granicą. Te CAMSP, które często są instalowane na terenie szpitali lub w ośrodkach dla małych dzieci, mogą być wszechstronne lub wyspecjalizowane we wspieraniu dzieci z tym samym rodzajem niepełnosprawności.
CAMSP oferują następujące usługi:
- wczesne wykrywanie deficytów czuciowych, motorycznych lub umysłowych;
- leczenie ambulatoryjne i rehabilitacja dzieci z niepełnosprawnością sensoryczną, ruchową lub umysłową;
- realizacja specjalistycznych działań zapobiegawczych;
- poradnictwo dla rodzin w opiece i edukacji specjalistycznej wymaganej stanem dziecka podczas konsultacji lub w domu.
Pediatra, fizjoterapeuta, logopeda, psychoterapeuta, pedagodzy i psycholodzy to różne zawody zaangażowane w CAMPS. Celem jest promowanie adaptacji społecznej i edukacyjnej dzieci, niezależnie od stopnia ich niepełnosprawności. Biorąc pod uwagę jego możliwości, dziecko obserwowane w ramach CAMSP może zostać włączone do systemu szkolnego lub przedszkolnego (żłobek, żłobek…) klasyczny w pełnym lub niepełnym wymiarze godzin. Kiedy dziecko zaczyna się szkolić, powstaje Spersonalizowany Projekt Szkolny (PPS), w związku ze szkołą, do której dziecko będzie potencjalnie uczęszczać. Do ułatwienie integracji dziecka ze szkołą, szkolny pracownik podtrzymujący życie (AVS) może być wymagana do pomocy dziecku w jego codziennym życiu szkolnym.
Wszyscy rodzice z niepełnosprawnym dzieckiem poniżej 6 roku życia mają bezpośredni dostęp do CAMSP, bez konieczności udowadniania niepełnosprawności dziecka, a zatem mogą skontaktuj się bezpośrednio z najbliższą strukturą.
Wszystkie interwencje przeprowadzane przez CAMSP są objęte Ubezpieczeniem Zdrowotnym. CAMPS są w 80% finansowane przez Podstawowy Fundusz Ubezpieczeń Zdrowotnych, aw 20% przez Radę Generalną, od której są uzależnione.
Inną opcją cotygodniowej obserwacji dziecka z zespołem Downa jest: korzystaj z liberalnych specjalistów, co jest czasem domyślnie drogim wyborem dla rodziców, ze względu na brak miejsca lub CAMSP w pobliżu. Nie wahaj się odwołać się do różnych skojarzeń, które istnieją wokół trisomii 21, ponieważ mogą skierować rodziców do różnych specjalistów w swoim regionie.
Precyzyjny i specjalistyczny monitoring przez całe życie oferowany przez Instytut Lejeune
Poza cotygodniową opieką bardziej wszechstronna opieka specjalistów z zespołem Downa może być rozsądna, aby: dokładniej ocenić niepełnosprawność dziecka, aby uzyskać bardziej szczegółową diagnozę. We Francji, Instytut Lejeune jest główną placówką oferującą kompleksową opiekę osobom z zespołem Downa, a to od urodzenia do końca życiaBy multidyscyplinarny i wyspecjalizowany zespół medyczny, od pediatry do geriatry via genetyk i pediatra. Czasami organizowane są konsultacje krzyżowe z różnymi specjalistami, aby maksymalnie udoskonalić diagnozę.
Bo jeśli wszystkie osoby z zespołem Downa mają „nadmiar genu”, każdy ma swój własny sposób na wspieranie tej anomalii genetycznej, i istnieje duża zmienność objawów w zależności od osoby.
« Poza regularną obserwacją lekarską, na niektórych etapach życia może być istotna pełna ocena, w tym w szczególności komponenty językowe i psychometryczne », Czy możemy przeczytać na stronie Instytutu Lejeune. ” Te oceny, które są zazwyczaj przeprowadzane w ścisłej współpracy z logopedą, neuropsychologiem i lekarzem, mogą być przydatne w rozpoznać orientację, która będzie najlepiej odpowiadała osobie z niepełnosprawnością intelektualną w kluczowych etapach jej życia : wstęp do przedszkola, wybór orientacji szkolnej, wejście w dorosłość, orientacja zawodowa, wybór odpowiedniego miejsca do życia, starzenie się… „The z neuropsychologią jest zatem szczególnie odpowiedni do pomocy rodzicom w dokonaniu właściwego wyboru dotyczącego edukacji ich dziecka.
« Każda konsultacja trwa godzinę, bo prawdziwy dialog z rodziną i oswajać pacjentów, którzy czasami są bardzo niespokojni „, wyjaśnia Véronique Bourgninaud, specjalista ds. komunikacji w Instytucie Lejeune, dodając, że” jest to czas potrzebny na postawienie dobrej diagnozy, pogłębienie pytań i badania klinicznego, ocenę potrzeb i znalezienie konkretnych rozwiązań dla dobrej codziennej opieki. Dostępny jest również pracownik socjalny, który wspiera rodziców dzieci z zespołem Downa w różnych procedurach. W imieniu Véronique Bourgninaud, to podejście medyczne jest komplementarne do regionalnych badań kontrolnych z CAMSPi rejestruje się na całe życie, co daje specjalistom Instytutu m.in globalna wiedza o ludziach i ich zespołach : pediatra wie, co dzieje się z dziećmi, które śledził, geriatra zna całą historię osoby, którą przyjmuje.
Instytut Jérôme Lejeune jest prywatną organizacją non-profit. Dla pacjentów konsultacje są więc objęte Ubezpieczeniem Zdrowotnym, podobnie jak w szpitalu.
Źródła i dodatkowe informacje:
- http://annuaire.action-sociale.org/etablissements/jeunes-handicapes/centre-action-medico-sociale-precoce—c-a-m-s-p—190.html
- http://www.institutlejeune.org
- https://www.fondationlejeune.org/trisomie-21/