Natasha St-Pier: „Miałam misję ratowania życia mojego chorego dziecka. “

Jak się miewa twój mały chłopiec?

„Bixente ma teraz półtora roku, uważa się, że nie grozi mu żadne niebezpieczeństwo, to znaczy operacja, którą przeszedł w wieku 4 miesięcy, aby zamknąć przegrodę (błonę oddzielającą dwie komory serca) powiodła się. Jak wszyscy, którzy przebyli chorobę serca, raz w roku musi przechodzić kontrolę w specjalistycznym ośrodku. Mój syn urodził się z tetralogią Fallota. Wady serca dotykają jedno na 100 dzieci. Na szczęście dla niego choroba została wykryta w macicy, bardzo szybko przeszedł operację i od tego czasu bardzo dobrze się regeneruje. “

W książce oddajesz się w bardzo szczery sposób: opowiadasz o swoich wątpliwościach dotyczących macierzyństwa, trudnościach w ciąży, o tym, co spowodowało ogłoszenie choroby. Dlaczego zdecydowałeś się niczego nie dosładzać?

„Tej książki nie napisałem jej dla siebie. W tamtym czasie dużo mówiłem o Bixente w mediach społecznościowych na prawie każdym etapie jego choroby. Nie czułem już potrzeby, aby o tym rozmawiać. Napisałam tę książkę dla innych matek, które mogą zmagać się z tą chorobą. Aby mogli się zidentyfikować. Dla mnie był to sposób na podziękowanie życiu. Aby pozdrowić niesamowite szczęście, jakie mieliśmy. Kiedy po raz pierwszy zostajesz mamą, możesz rozmawiać ze znajomymi, rodziną. Ale kiedy zostajesz matką dziecka, które ma rzadką chorobę, nie możesz o tym mówić, ponieważ nikt wokół ciebie nie może tego zrozumieć. Dzięki tej książce możemy postawić się w sytuacji tej mamy i zrozumieć, przez co przechodzi. “

Kiedy dowiedziałeś się o jej chorobie, lekarz wykonujący USG miał zdumiewające zdanie. Czy możesz nam opowiedzieć o tej chwili?

„To było straszne, uderzyło mnie jak tasak. W 5 miesiącu ciąży ultrasonograf powiedział nam, że nie widzi dobrze serca. Wysłał nas do kolegi kardiologa. Odłożyłem ten moment, bo wypadł w wakacje. Tak więc zrobiłam to bardzo późno, prawie w 7 miesiącu ciąży. Kiedy się ubierałem, lekarz zawołał: „Uratujemy to dziecko!” “. Nie powiedział: „Twoje dziecko ma problem”, od razu pojawiła się nuta nadziei. Przekazał nam pierwsze elementy choroby… ale w tym momencie byłam we mgle, kompletnie oszołomiona tą okropną wiadomością. “

Jednocześnie mówisz, że to właśnie w tym momencie, w momencie ogłoszenia jej choroby, naprawdę „czułaś się jak matka”.

„Tak, to prawda, nie byłam w pełni spełniona będąc w ciąży! Ciąża była piekłem. Do tego czasu myślałem o sobie. Za moją karierę, za to, że zaszłam w ciążę, nie szukając jej, u kresu mojej wolności. Wszystko zostało zmiecione. To dziwne, ale wraz z ogłoszeniem jego choroby zawiązała się między nami więź. Jednocześnie nie czułam się gotowa na urodzenie niepełnosprawnego dziecka. Nie mówię, że aborcja jest zawsze konieczna, daleko od tego. Ale powiedziałam sobie, że nie miałabym odwagi wychować niepełnosprawnego dziecka. Czekaliśmy na wyniki amniopunkcji i naprawdę byłam przygotowana, aby nie zatrzymać dziecka. Chciałem rozpocząć żałobę, aby nie zapaść w momencie ogłoszenia. Taka jest moja natura: dużo przewiduję i zawsze przygotowuję się na najgorsze. Mój mąż jest odwrotnie: skupia się na tym, co najlepsze. Przed amniopunkcją to także moment, kiedy wybraliśmy jego imię Bixente, to „ten, który zwycięża”: chcieliśmy dać mu siłę! “

Kiedy dowiedziałeś się, że Twoje dziecko nie będzie niepełnosprawne, powiedziałeś: „To była pierwsza dobra wiadomość, odkąd dowiedziałam się, że jestem w ciąży”.

– Tak, myślałem, że muszę o niego walczyć. Musiałem przejść do trybu wojownika. Jest takie powiedzenie, które mówi: „Kiedy rodzimy dziecko, rodzimy dwoje ludzi: dziecko… i matkę”. Doświadczamy tego natychmiast, kiedy stajemy się matką chorego dziecka: mamy tylko jedną misję, aby je uratować. Poród był długi, znieczulenie zewnątrzoponowe założono tylko z jednej strony. Ale znieczulenie, nawet częściowe, pozwoliło mi puścić: w ciągu godziny zrobiłem rozwarcie z 2 do 10 cm. Zaraz po porodzie walczyłam o karmienie jej piersią. Chciałem dać mu to, co najlepsze. Kontynuowałem dobrze po operacji, dopóki nie skończyła 10 miesięcy. “

Zwolniony ze szpitala, w oczekiwaniu na operację, doradzono Ci, aby nie pozwalać dziecku płakać, jak przeżyłeś ten okres?

" To było okropne ! Wyjaśniono mi, że jeśli Bixente zbyt dużo płakał, ponieważ jego krew była uboga w tlen, mógł mieć niewydolność serca, że ​​jest to stan zagrażający życiu. Nagle poczułem się bardzo niespokojny i zestresowany, gdy tylko zaczął płakać. A najgorsze jest to, że miał kolkę! Pamiętam, jak spędzałem godziny na balu macierzyńskim, podskakując i kołysząc go w górę iw dół. To był jedyny sposób, żeby go uspokoić. Właściwie tylko trochę odetchnąłem, gdy kąpał ją jej tata. “

Część zysków ze sprzedaży książki zostanie przekazana stowarzyszeniu Petit Cœur de Beurre, jakie są cele stowarzyszenia?

„Petit Cœur de Beurre został stworzony przez rodziców. Zbiera fundusze z jednej strony na badania nad chorobami serca, a z drugiej na pomoc we wszelkiego rodzaju rzeczach, które nie są czysto medyczne: finansujemy zajęcia jogi dla rodziców, pomogliśmy w renowacji toalety pielęgniarek, ufundowaliśmy Drukarka 3D, aby chirurdzy mogli drukować chore serca przed operacją…”

Czy Bixente jest teraz dobrym śpiącym dzieckiem?

„Nie, jak większość dzieci w szpitalu, ma lęk przed porzuceniem i wciąż budzi się kilka razy w nocy. Jak mówię w książce: kiedy słyszę, jak matki mówią, że ich dziecko śpi 14 godzin na dobę, to proste, chcę je uderzyć! W domu rozwiązałem część problemu, kupując mu łóżko 140 cm za 39 euro w Ikei, które zainstalowałem w jego pokoju. Po prostu odpiłowałem nogi, żeby nie były zbyt wysokie, i zamontowałem podpórki, żeby nie spadły. W nocy dołączamy do niego, mój mąż lub ja, aby go uspokoić, gdy wróci do snu. To uratowało mi zdrowie psychiczne! “

Nagrałeś album *, „L'Alphabet des Animaux”. Dlaczego piosenki dla dzieci?

„Z Bixente od samego początku słuchaliśmy dużo muzyki. Lubi wszystkie style muzyczne i niekoniecznie rzeczy dziecięce. To podsunęło mi pomysł na zrobienie albumu dla dzieci, ale nie infantylnego, z okropnymi ksylofonami i nosowymi głosami. Są prawdziwe orkiestracje, piękne instrumenty… Pomyślałam też o rodzicach, którzy słuchają tego 26 razy dziennie! To musi być zabawne dla każdego! “

*“ Moje małe serduszko z masła ”, Natasha St-Pier, wyd. Michela Lafona. Wydano 24 maja 2017 r.

** premiera planowana na październik 2017