Zdiagnozowanie mojej choroby trwało bardzo długo. Nieco przed ukończeniem 30 lat, pewnego weekendu, rozmawiając z przyjacielem, poczułem, że połowa mojej twarzy zdrętwiała. Po telefonie do służb ratunkowych, które obawiały się udaru, wykonałem zestaw testów, które nic nie dały. Hemiplegia zniknęła tak, jak się pojawiła. W następnym roku jechałam do domu rodziców i nagle zaczęłam widzieć podwójnie. Byłem prawie na miejscu, więc udało mi się zaparkować. Z powrotem na pogotowie. Zrobiliśmy wiele testów: skaner, rezonans magnetyczny, aby spróbować znaleźć to, na co cierpię, co nic nie dało.
W 2014 roku, będąc w pracy, czytałem tablicę liczb i nie widziałem na prawe oko. Poszedłem pilnie do okulisty. Najpierw zauważył mój brak widzenia po prawej stronie i powiedział wprost: „Studiowałem neurologię i dla mnie jest to objaw stwardnienia rozsianego”. Zalałam się łzami. Obraz, który do mnie wrócił, to fotel, fakt niemożności chodzenia. Płakałem przez 5 minut, ale potem poczułem jakąś ulgę. Poczułem, że tak, w końcu postawiłem prawidłową diagnozę. Neurolog z izby przyjęć potwierdził, że mam tę chorobę. Zaskoczyłem ją, odpowiadając: „Dobrze, co dalej?” "Wet za wet. Dla mnie ważne było, żeby nie narzekać, ale iść prosto do tego, co mogłem umieścić. Poddała mi kurację, którą przerwałem cztery miesiące później w porozumieniu z nią: czułem się gorzej z niż bez, z powodu skutków ubocznych.
Krótko po tym ogłoszeniu związałam się z ojcem mojego dziecka. W żadnym momencie w mojej głowie nie myślałem, że moja choroba powinna kolidować z moim pragnieniem dziecka. Dla mnie nikt nie wie, co przyniesie przyszłość: zdrową matkę można przejechać na ulicy, jeździć na wózku inwalidzkim lub umrzeć. U mnie pragnienie dziecka było silniejsze niż cokolwiek innego. Gdy tylko zaszłam w ciążę, po licznych przerwach w pracy, byłam zmuszana do wyjścia z pracy. Zostałem zwolniony, a następnie zaatakowałem moich pracodawców w Sądzie Pracy. W czasie ciąży objawy SM są często mniej obecne. Czułem się bardzo zmęczony i często miałem mrówki w palcach. Poród nie przebiegł dobrze: zostałem wywołany i znieczulenie zewnątrzoponowe nie zadziałało. Cierpiałam długo, zanim podjęto decyzję o pilnym cięciu cesarskim. Byłem tak naćpany, że zasnąłem i dopiero następnego ranka zobaczyłem syna.
Od początku była to wspaniała historia miłosna. Po pięciu dniach wróciłem do domu i musiałem przejść operację. Na bliźnie miałem ogromny ropień. Nikt nie chciał mnie słuchać, kiedy powiedziałem, że bardzo mnie boli. Spędziłam tydzień w chirurgii, oddzielona od mojego dziecka, które nie mogło być ze mną hospitalizowane. To jedno z moich najgorszych wspomnień: w połowie porodu płakałam, bez moralnego wsparcia pielęgniarek. To moja mama zajęła się moim synem, bo tata odmówił, nie czując się do tego zdolny. Kiedy miała 4 miesiące, zerwaliśmy. Wychowuję go sam, wspomagany przez mamę, bo ojciec od tamtej pory go nie widział.
Choroba trzymała mnie z dala od wielu ludzi, zwłaszcza moich starych przyjaciół. Innym trudno jest zrozumieć tę czasami niewidoczną chorobę: czuję się zmęczony, mam napięte kolana i kostki, mam silne migreny lub utratę wzroku. Ale umiem słuchać siebie. Jeśli moje dziecko chce grać w piłkę, a nie mam odwagi, proponuję zagrać w karty. Ale przez większość czasu staram się robić wszystko jak inne mamy. Dołączyłam również do stowarzyszenia pacjentów (stowarzyszenie SEP Avenir), dobrze jest czuć się zrozumianym! Rada, której udzieliłabym kobietom, które mają ochotę na dzieci i które mają stwardnienie rozsiane: idź! Mój syn jest moim najlepszym lekarstwem na moją chorobę.