Syndrom CHARGE: poznaj Ferdinanda

Ferdinand ma 23 lata, ma zespół CHARGE, urodził się z ciężkim rozszczepem podniebienia i przeszedł trzy operacje. Nie słyszy i ma bardzo słaby wzrok, co utrudnia jakąkolwiek próbę komunikacji. Mały „Johnny dostał broń”, który nie rozpocząłby wojny. Na tym poziomie notatek na blogu mówisz do siebie „Nie rzucaj więcej, to płakać”.

Tyle że książka napisana przez ojca i teściową Ferdynanda, bardzo ładnie ilustrowana, opowiada z fantazją i humorem o codziennym życiu dziecka, które może być uważane za odcięte od świata, ale ma przepełnioną i nieustającą wyobraźnię. odnosić się do innych.

Ten piękny album (dobrze zrobiony dla wydawcy, HD, który nie bał się tematu), skierowany jest do dzieci od 3 roku życia i wyjaśnia, dlaczego Ferdinand warczy, wszystkiego dotyka, tupie nogami, gdy jest szczęśliwy. Im bardziej oddalamy się od normalności, tym więcej robimy poezję. Ferdinand słucha muzyki rękami, pasjonuje się lodówkami, uwielbia myśleć w wannie. Za wybrykami wiecznego dziecka, kawałkami życia, zabawnymi anegdotami i niezwykłymi odkryciami kryją się ukryte teksty. Czego bardzo młodzi czytelnicy nie dostrzegą, co podniesie gardła ich rodzicom: zwiększona energia całej rodziny, a także jej inwencja, aby za wszelką cenę wchodzić w interakcję z tym dzieckiem z innego miejsca. Trzeba trzymać go za rękę, gdy jest niemowlakiem iw pewien sposób nosić go dużo, żeby mu pokazać, że nie jest sam i wskazywać na wszystko. Wtedy to właśnie z rysunkami Ferdinand uczy się zasad bezpieczeństwa. W dniu, w którym jego rodzice i trzy siostry zdają sobie sprawę, że najmłodszy porozumiewa się językiem migowym, wszyscy się do tego zabierają. Rodzina jest zmobilizowana do wspierania postępu tego dziecka, które nie jest kochane mimo jego różnica, ale kto jest wyraźnie kochany, dla jego osobliwość.

Odnajduję w tym albumie to, co czułam za każdym razem, gdy przeprowadzałam wywiady z matkami niepełnosprawnych dzieci. Dziwne i niepokojące uczucie. To poczucie, że poza cierpieniem, wyczerpaniem, udręką, niesprawiedliwością, ci rodzice i te dzieci utkali bardzo szczególną więź, o intensywności i prawdzie niedostępnej dla innych, „Normalność”. Czy mogę to zapisać? W czasie tych rozmów zdarzyło mi się, że poczułam ukłucie w sercu na myśl, że na pewno już nigdy nie będę przeżywać tej komunii z moimi tak zdrowymi dziećmi.  

Poznaj Ferdinanda, Jean-Benoît Patricot i Francescę Pollock, edycje HD, 10 €

Zamknij

Dodaj komentarz