Eglantine Eméyé: „Samy nie jest dzieckiem jak inne”

/ Jego urodzenie

Wyglądasz bardzo dobrze, śliczne dziecko, które dużo śpi, bardzo spokojne, które podciąga się tylko na tyle, żeby ludzie wiedzieli, że jest głodny. Uważam, że jesteś idealny. Czasem poruszam smoczkiem w ustach, żeby się pobawić, udaję, że go zdejmuję i nagle na Twojej twarzy pojawia się cudowny uśmiech, jestem dumna, już wydajesz się mieć świetne poczucie humoru ! Ale przez większość czasu nic nie robisz.

/ Wątpliwości

Masz trzy miesiące i jesteś tylko szmacianą lalką, bardzo miękką. Nadal nie możesz utrzymać głowy. Kiedy próbuję usiąść z tyłkiem na kolanach, ręką podtrzymując twój brzuch, całe twoje ciało opada. Niejeden. Zwróciłem już na to uwagę pediatrze, którego najwyraźniej to nie obchodziło. Wydaje mi się, że jestem zbyt niecierpliwy. (…) Masz cztery miesiące i dalej nic nie robisz. Zaczynam się poważnie martwić. Zwłaszcza, że twoi dziadkowie, którzy nie przebierają w słowach, robią uwagi, które są dla mnie wyzwaniem i ranią: „Może brakuje stymulacji, jest w tobie zbyt spokojny” podpowiada moja mama. „Jest naprawdę słodki, trochę powolny, miękki, ale naprawdę słodki” – upiera się mój ojciec, cały się uśmiechając.

/ Diagnoza"

Samy. Mój syn. Mój mały. Nie jest dzieckiem jak inni, to na pewno. Udar wykryty w ciągu zaledwie kilku miesięcy, epilepsja, ospały mózg i to wszystko, co wiemy. Dla mnie jest autystyczny. Będę, tak jak Francis Perrin, śledzić nowe programy, które niektórym udało się zaimportować do Francji i które, jak się wydaje, czynią postępy dla tych dzieci. ABA, Teach, Pecs, wszystko, co może pomóc Samy, zrobię.

/ Marco, jego starszy brat

Miałeś trzy lata, kiedy Samy pojawił się w twoim życiu, czekałeś na niego, jak każdy starszy brat, zazdrosny, ale kto chce uwierzyć w to, co mówi mu matka, brat jest towarzyszem zabaw, z którym czasem się kłócimy, ale nadal jest przyjaciel na całe życie. I nic z tego się nie wydarzyło.

Na zewnątrz dekompleksujesz wiele sytuacji: „Nie martw się, to normalne, on jest autystyczny, ma chorobę w głowie” czy wprost obwieszczasz ludziom, którzy na nas patrzą, skrępowani, podczas gdy Samy huśta się ciekawie, wydając małe okrzyki . Ale możesz mi też powiedzieć z odrobiną humoru, bo masz go pod dostatkiem: „A co, gdybyśmy ją tam zostawili, mamo? .. ja blaaaaagueuh!” ”

(…) To lato to dwa lata Samy. Marco jest entuzjastyczny. Urządzimy przyjęcie, co mamo?

– Powiedz mamie, o której mamy urodziny Samy?

– Dziś wieczorem na kolacji, bez wątpienia. Czemu ?

– Ach dlatego… W takim razie musimy poczekać do dzisiejszego wieczoru.

- Czekać na co ? pytam

– Niech się zmieni! niech się poprawi! Dziś wieczorem, odkąd skończy dwa lata, to już nie będzie dziecko, widzisz, to będzie dziecko, więc będzie chodzić, uśmiechać się, a ja w końcu mogę się z nim bawić! Marco odpowiada mi we wspaniałej niewinności.

Uśmiecham się do niego czule i podchodzę do niego. Nie śmiem zbyt wyraźnie złamać jego snu.

/ Trudne noce

Samy ma w nocy duże napady, jest zbyt agresywny wobec siebie. Jego zakrwawione policzki nie mają już czasu na zagojenie. I nie mam już siły, by walczyć z nim całą noc, żeby nie zrobił sobie krzywdy. Ponieważ odrzucam pomysł dodatkowych leków, postanawiam zaprojektować kamizelkę. To połączenie to jeden z najlepszych pomysłów, jakie kiedykolwiek miałem. Za pierwszym razem, gdy założyłem paski na rzepy, pomyślałem, że mam je za ciasne… Wyglądał idealnie, jego oczy były spokojne, szczęśliwe… Poczułem, jak rozluźniają się mięśnie pod moim ciałem. Następna noc nie była zbyt dobra, ale Samy krzyczał mniej i nie był w stanie zrobić sobie krzywdy. Jednak dla nas obojga noce są znacznie lepsze. Nie wstawałem już co dwie godziny, żeby się nie zranił…

/ Wygląd innych

Dziś rano zabieram Samy do przedszkola. Robię swoją niszę. Dwóch mężczyzn siedzących w kawiarni zawołało do mnie: „Powiedz, mademoiselle!” Gdzie znalazłeś swoją niepełnosprawną plakietkę? W torbie-niespodziance? A może znasz kogoś na dobrej pozycji? Tak, to musi być to, taka ładna dziewczyna jak ty! ”

Mam docenić komplement, czy zbuntować się na ich sarkazm? Wybieram uczciwość. Odwracam się i otwierając drzwi Samy'ego, posyła im mój najlepszy uśmiech: „No Gentlemen. Dostałem go w prezencie, gdy urodził się mój syn! Jeśli chcesz, dam ci to. W końcu oddaję je tobie. Ponieważ to idzie w parze. “

/ Mieszana rodzina

Richard doskonale przystosował się do mojego szalonego życia. Normalny, szalony, jest trochę sobą. Jak powiew świeżego powietrza, z jego szczerym humorem, jego radością życia, jego szczerością wobec tych, które czasami są obraźliwe, ale co często jest dobre do powiedzenia, i swoją energią, dodał swoją iskrę życia do naszej. Przyjeżdża, gotuje, bierze Samy w ramiona, a przede wszystkim pozwala Marco zmniejszyć ciężar, który przyłożył na ramionach. A potem Richard ma córkę Marie, w tym samym wieku co moja duża. Dwójka dzieci od razu świetnie się dogadała. Prawdziwa szansa. A matczyne, jak tylko mogą małe dziewczynki, spieszy się, gdy tylko Samy wpadnie, oferuje pomoc przy posiłkach, żeby się bawił.

/ Merci Samy!

Ale Samy ma zalety. On także uczestniczy w niezwykłym życiu rodzinnym, jakie mamy i na swój sposób ratuje nas z wielu sytuacji. W takich przypadkach Marco i ja wyrażamy mu całą naszą wdzięczność. Na przykład czasami używamy Samy w sklepie. I nie tylko po to, by ominąć kolejkę i przejść przed wszystkimi (tak, przyznaję, bardzo się cieszę, że to robię, nawet gdy cudem Samy jest spokojna w ciągu dnia i nic nie usprawiedliwia wymachiwania jej kartą kalectwa iść szybciej przy kasie), czasem po prostu dla przyjemności postawienia kogoś na swoim miejscu. Tak jest, moja mała Samy, idealna do dawania nam powietrza! Z nim koniec kleju, brak miejsca w metrze, a nawet na placu. O dziwo, jak tylko gdzieś wylądujemy, wokół nas i na naszym miejscu jest pustka!

„Złodziej szczoteczek do zębów”, Églantine Éméyé, wyd. Robert Laffont, opublikowany 28 września 2015. Prowadzący „Midi en France” na France 3 i dziennikarz „Weekendu RTL” z Bernardem Poirette. Jest także założycielką i prezesem stowarzyszenia „Un pas vers la vie”, utworzonego w 2008 roku dla dzieci autystycznych.

Eglantine Eméyé: „Samy nie jest dzieckiem jak inne”