Dziecko jest niepełnosprawne

Marzenie rodziców o idealnym dziecku czasami pryska, gdy dowiadują się o swojej niepełnosprawności. Dziś jednak nic nie jest nie do pokonania. A potem, w obliczu miłości dziecka, wszystko jest możliwe!

Życie z innym dzieckiem

Bez względu na to, jakie jest małe stworzenie, które właśnie się urodziło i jakie może mieć ułomności, to przede wszystkim przemawia serce. Ponieważ pomimo wszystkich trudności nie możemy zapomnieć o tym, co najważniejsze: niepełnosprawne dziecko potrzebuje przede wszystkim, aby dorastać w jak najlepszych warunkach, miłości rodziców.

Widoczna lub nie przy urodzeniu, łagodna lub ciężka niepełnosprawność dziecka jest bolesną męką dla rodziny, a jest to tym bardziej prawdziwe, jeśli ogłoszenie choroby następuje nagle.

Niepełnosprawne dziecko, straszne poczucie niesprawiedliwości

We wszystkich przypadkach rodzice ogarniają wtedy poczucie niesprawiedliwości i niezrozumienia. Czują się winni niepełnosprawności swojego dziecka i trudno im ją zaakceptować. To szok. Jedni próbują przezwyciężyć chorobę znajdując sposób na przezwyciężenie bólu, inni ukrywają go tygodniami lub… dłużej.

Dr Catherine Weil-Olivier, kierownik Oddziału Pediatrii Ogólnej w Louis Mourier Hospital (Colombes), zeznaje trudności w ogłoszeniu niepełnosprawności i jej zaakceptowaniu przez rodziców:

Matka zwierza się nam tak:

Przełamanie izolacji i bólu jest możliwe dzięki: wiele stowarzyszeń, które udzielają wsparcia rodzicom i walczą o to, by być znanym i rozpoznawanym. Dzięki nim rodziny żyjące tak samo na co dzień mogą dzielić się swoimi niepokojami i pomagać sobie nawzajem. Nie wahaj się z nimi skontaktować! Kontakt z innymi rodzinami, które przechodzą przez to samo, pozwala przełamać poczucie wykluczenia, przestać czuć się bezradnym, porównać swoją sytuację z czasami poważniejszymi przypadkami i spojrzeć na sprawy z innej perspektywy. W każdym razie mówić.

Codzienna niepełnosprawność dziecka

Codzienność czasami zamienia się w prawdziwą walkę o rodziców, którzy wciąż zbyt często są odizolowani.

A jednak są rodzice, którzy odwożąc synka do szkoły, zawsze mają uśmiech na twarzy. Tak jest w przypadku rodziców Artura, małego zespołu Downa. Matka jednego z jej małych towarzyszy jest zaskoczona: 

To dlatego, że rodzice Artura są dumni, że mogą zabrać swoje dziecko do szkoły jak każde inne i zaakceptowali niepełnosprawność swojego malucha.

Mistrzyni młodego Artura wyjaśnia:

W ten sposób, tak jak on, Twoje dziecko może chodzić do szkoły, jeśli pozwala na to jego niepełnosprawność, i uczęszczać na normalną edukację, jeśli to konieczne, po uzgodnieniu z placówką. Nauka może być również częściowa. Dotyczy to małego dziecka z zespołem Downa, jaki właśnie widzieliśmy, lub dziecka cierpiącego na deficyt wzroku lub słuchu.

Niepełnosprawne dziecko: jaka rola dla braci i sióstr?

Matka Margot, Anne Weisse, opowiada o swojej ślicznej córeczce, która urodziła się z krwiakiem mózgu i prawdopodobnie nie będzie chodzić bez urządzenia:

Jeśli ten przykład jest budujący, nierzadko rodzeństwo chroni swoje niepełnosprawne dziecko, a nawet nadmiernie go chronić. A co może być bardziej normalne? Ale bądź ostrożny, nie oznacza to, że młodsi bracia lub starsze siostry czują się zaniedbane. Jeśli Pitchoun ma tendencję do monopolizowania uwagi i czasu mamy lub taty, konieczne jest również: poświęcić wyjątkowe chwile pozostałym dzieciom z rodziny. I nie ma sensu ukrywać przed nimi prawdy. Lepiej jest również, aby jak najszybciej zrozumieli sytuację. Jednym ze sposobów, aby łatwiej zaakceptowali niepełnosprawność ich młodszego brata lub siostry i nie wstydzili się tego.

Wzmocnij ich także, pokazując im ochronną rolę, jaką mogą odegrać, ale oczywiście na ich poziomie, aby nie było to dla nich zbyt dużym obciążeniem. Oto, co zrobiła Nadine Derudder:„Postanowiliśmy, mój mąż i ja, wyjaśnić wszystko Axelle, starszej siostrze, ponieważ było to niezbędne dla jej równowagi. Jest uroczą dziewczynką, która wszystko rozumie i często daje mi lekcje! Uwielbia swoją siostrę, bawi się z nią, ale wydaje się sfrustrowana, że ​​nie widzi jej spaceru. Na razie wszystko idzie dobrze, są wspólnikami i śmieją się razem. Różnica jest wzbogacająca, choć czasem bardzo trudno to przyznać. 

Dziecko niepełnosprawne: zachowanie spójności rodziny

Dr Aimé Ravel, pediatra w Instytucie Jérôme Lejeune (Paryż), nalega na przyjęcie jednogłośnie zatwierdzonego podejścia: „Podejście różni się w zależności od dziecka, ponieważ każdy ewoluuje inaczej, ale wszyscy są zgodni w jednym punkcie: wsparcie rodziny powinno być wczesne, najlepiej od urodzenia. "

Później, kiedy dorosną, dzieci niepełnosprawne na ogół bardzo wcześnie uświadamiają sobie swoją odmienność ponieważ naturalnie porównują się z innymi. Na przykład dzieci z zespołem Downa od drugiego roku życia mogą zdać sobie sprawę, że nie są w stanie robić tych samych rzeczy, co ich towarzysze zabaw. I wielu z tego cierpi. Ale z pewnością nie jest to powód, aby odcinać dziecko od świata zewnętrznego, wręcz przeciwnie. Kontakt z innymi dziećmi pozwoli mu nie czuć się wykluczonym czy odizolowanym, a szkoła, jak widzieliśmy, jest bardzo korzystna.

Prof. Alain Verloes, genetyk w Robert Debré Hospital (Paryż), doskonale to podsumowuje i projektuje to dziecko w przyszłość: „Pomimo różnicy i cierpienia tego dziecka, może też być szczęśliwy, czując miłość swoich rodziców, a później uświadamiając sobie, że ma swoje miejsce w społeczeństwie. Musisz pomóc dziecku zaakceptować siebie i poczuć się akceptowanym i kochanym ”.

Nie proś za dużo Baby

We wszystkich przypadkach nie jest dobrze chcieć za wszelką cenę nadmiernie stymulować Dziecka lub zapytaj go o rzeczy, których nie jest w stanie zrobić. nie zapomnij tego każde dziecko, nawet „normalne”, ma swoje granice.

Nadine wyjaśnia to lepiej niż ktokolwiek inny, opowiadając o swojej małej Klarze, cierpiącej na porażenie mózgowe, której życie przerywały sesje fizjoterapeutyczne, ortoptyka…: „Kochałem ją, ale widziałem w niej tylko upośledzenie, była silniejsza ode mnie. Tak więc krok po kroku mój mąż zniknął i zostawił mnie na pastwę szaleństwa. Ale pewnego dnia, gdy wyszedł na spacer, wziął Clarę za rękę i lekko nią potrząsnął, żeby się pobawić. I tam zaczęła się głośno śmiać !!! To było jak porażenie prądem! Po raz pierwszy zobaczyłam moje dziecko, śmiejącą się córeczkę i nie widziałam już jej upośledzenia. Powiedziałam sobie: „Śmiejesz się, jesteś moim dzieckiem, wyglądasz jak twoja siostra, jesteś taka piękna…” Wtedy przestałam ją nękać, żeby mogła robić postępy i poświęciłam czas na zabawę z nią. , aby ją przytulić …”

Przeczytaj plik dotyczący zabawek dla dzieci niepełnosprawnych

Chcesz o tym porozmawiać między rodzicami? Aby wyrazić swoją opinię, złożyć swoje świadectwo? Spotykamy się na https://forum.parents.fr.