« Moja pierwsza ciąża przebiegła całkiem dobrze, oprócz ciągłych wymiotów do szóstego miesiąca ciąży.
Przeprowadziłam wszystkie standardowe badania (badanie krwi, USG), a nawet miałam USG co miesiąc.
Miałam 22 lata, a moja partnerka 26 lat i byłam bardzo daleka od wyobrażania sobie wszystkiego, co ma się wydarzyć… A jednak w czasie ciąży tylko jedna rzecz mnie przestraszyła, zrobiłam. obawiałem się głęboko we mnie bez wyraźnego konkretnego powodu w świetle moich „normalnych” wyników egzaminu.
15 lipca 2016 roku o godzinie 23:58 urodziłam syna Gabriela w klinice niedaleko mojego domu. Mój partner i ja byliśmy tak szczęśliwi, że nasz długo wyczekiwany mały cud w końcu znalazł się w naszych ramionach.
Następnego ranka wszystko się zmieniło.
Pediatra położniczy powiedział mi bez ogródek, bez zabierania rękawiczek, a nawet bez korekty, żeby poczekać na przybycie mojego partnera: „Twoje dziecko na pewno ma zespół Downa. Dla pewności zrobimy kariotyp. Po tym opuszcza żłobek, ponieważ musi odwiedzić własną córkę. Zostawia mnie samotną, zdruzgotaną wiadomością, wypłakującą wszystkie łzy w moim ciele.
W głowie zastanawiałem się: jak mam to ogłosić małżonkowi? Był w drodze, żeby nas zobaczyć.
Dlaczego my ? Dlaczego mój syn? Jestem młoda, mam dopiero 22 lata, to niemożliwe, jestem w środku koszmaru, lada chwila się obudzę, jestem na końcu liny, mówię sobie, że się nie uda!
Jak to możliwe, że pracownicy służby zdrowia niczego nie wykryli… Byłem zły na całą Ziemię, byłem kompletnie zagubiony.
Moja najlepsza przyjaciółka przybywa na oddział położniczy, bardzo szczęśliwa z mojego powodu. Ona pierwsza się o tym dowiaduje: widząc mnie we łzach, martwi się i pyta, co się dzieje. Nie mogłem się zmusić do czekania na przybycie tatusia: mówię jej straszne wieści, a ona mnie przytula, też w to nie wierząc.
Tatuś przyjeżdża zaraz potem, zostawia nas oboje. Oczywiście robi absolutnie wszystko, aby nie pęknąć przede mną. Wspiera mnie i mówi, że wszystko będzie dobrze, zapewnia mnie. Na kilka minut wychodzi na zewnątrz, by oczyścić umysł, po czym płacze.
Nie mogłam się doczekać, wyprowadzić moje dziecko z tej kliniki i wreszcie wrócić do domu, abyśmy mogli wznowić nasze nowe wspólne życie i spróbować odłożyć na bok ten zły etap życia i cieszyć się dobrymi chwilami z naszym małym aniołkiem.
Trzy tygodnie później zapada werdykt, Gabriel ma zespół Downa. Podejrzewaliśmy to, ale szok jest nadal obecny. Dopytywałam się w internecie o kroki, które trzeba było podjąć, bo lekarze pozwolili nam wejść na łono natury, nic nam nie mówiąc…
Wieloraki ultradźwiękowe kontrolne: kardiologiczne, nerkowe, ciemiączkowe…
Również wielokrotne badania krwi, zabiegi w MDPH (Oddziale dla Osób Niepełnosprawnych) i ZUS.
Znów niebo spada nam na głowy: Gabriel ma wadę serca (dotyczy to około 40% osób z zespołem Downa), ma duży VIC (komunikacja wewnątrzkomorowa), a także małą CIA. (komunikacja douszna). W wieku trzech i pół miesiąca musiał przejść operację otwartego serca w Necker, aby wypełnić „dziury”, aby w końcu mógł przybrać na wadze i normalnie oddychać, nie czując, że biegł non-stop w maratonie. Na szczęście operacja zakończyła się sukcesem.
Tak małe, a już tak wiele prób do zmierzenia! Mój syn jest „wojownikiem”. Jego operacja pozwoliła spojrzeć na sprawy z innej perspektywy, tak bardzo baliśmy się o niego, baliśmy się go stracić. Dla chirurgów to rutynowa operacja, ale dla nas, młodych rodziców, to była zupełnie inna historia.
Dziś Gabriel ma 16 miesięcy, jest bardzo szczęśliwym i szczęśliwym dzieckiem, napełnia nas szczęściem. Życie oczywiście nie zawsze jest łatwe pomiędzy cotygodniowymi wizytami lekarskimi (fizjoterapeuta, psychoterapeuta, logopeda, pediatra itp.) a faktem, że cały czas choruje (nawracające zapalenie oskrzeli, oskrzelików, pneumopatie) ze względu na jego bardzo niski poziom. tempo obrony immunologicznej.
Ale on nam to oddaje. Zdajemy sobie sprawę, że w życiu w rodzinie najważniejsze jest zdrowie. Musisz wiedzieć, jak docenić to, co masz i proste przyjemności w życiu. Mój syn daje nam wspaniałą lekcję życia. Zawsze będziemy musieli z nim walczyć o wszystko, aby rozwijał się jak najlepiej, a zawsze będziemy to robić, bo na to zasługuje, jak każde inne dziecko. “
Méghane, matka Gabriela