Opinia: „Moje dziecko ma zespół Downa”

Nigdy nie byłam typem, który ma dziecko. Byłem kalibru podróżników.Spragniony doświadczeń i intelektualnych spotkań, pisałem artykuły i książki, zakochiwałem się dość regularnie, a przewód pokarmowy niemowlęcia nie był częścią moich horyzontów. Nie dla alienacji, nie dla zapętlonych „areuh” i karygodnych wyjść. Bez dziecka, proszę! Przypadkowo zaszłam w ciążę z Grekiem, w którym byłam naprawdę zakochana, ale który wrócił do swojego kraju niedługo po narodzinach Eurydyki, zostawiając nas tylko z zapachem zimnego tytoniu. Nigdy nie poznał swojej córki. Wasilis, ten wspaniały młodzieniec, niewątpliwie nie chciał iść ze mną na drogę prawdy. Ponieważ Eurydice, kiedy się urodziła, nie miała 23 par chromosomów jak my, ale 23 i pół pary. W rzeczywistości ludzie z zespołem Downa mają dodatkową połowę pary chromosomów. To ta mała dodatkowa część, o której chcę opowiedzieć, bo dla mnie jest to lepsza część, nawet więcej, więcej.

Moja córka jako pierwsza przekazała mi swoją energię, tę, która sprawiła, że ​​zaczęła krzyczeć od kilku miesięcy życia, wzywając do niekończących się przejażdżek wózkiem i wycieczek po mieście. Do spać, jechałem. Podczas jazdy pisałem w głowie. Ja, który obawiałem się, że moja Kostka – również Budda urodził się, w swojej zebranej formie, zbyt pucołowatej na stroje małej dziewczynki, które dla niej zaplanowałem – zaczerpnie ode mnie inspirację, odkryłem, że wbrew temu moje umysł ścigał się. Obawiałem się przyszłości, to prawda, i dnia, w którym nasze rozmowy dobiegną końca. Ale bardzo szybko musiałem przyznać, że w żadnym wypadku nie przeszkodziło to mojej pracy. Pozwoliło mu to nawet lepiej funkcjonować. Dokładniej, szczerzej. Chciałem pokazać córce wiele rzeczy i zabrać ją w podróż. Mimo nienajlepszych finansów czułem, że potrzebny jest nam wspólny bodziec. W tym okresie nigdy nie przestaliśmy się poznawać, nawet czasami stawiając czoła niebezpieczeństwom. Brakowało mi pieniędzy, bezpieczeństwa, czasem wpadaliśmy na dziwnych gospodarzy, a po kilku wypadach postanowiłem wrócić na Kretę. Daleko ode mnie pomysł ponownego rozpalenia płomienia z Vasilisem, którego już znałem, powrócił z innym, ale chciałem zobaczyć, czy jakieś wsparcie materialne może pochodzić od jego rodziny. Niestety, jego siostra i matka, zbyt onieśmielone przez niego, unikały nas, jak tylko mogły. Jeśli chodzi o niego, to odmówił pojednania z maluchem, zlekceważył umówione spotkania, które mu udzieliłem na plaży, żeby je preferował, wyznał mi, spacer z psem… Mimo to uległam temu, co „prosił mnie: DNA test. Rzeczywiście, wydawało mu się całkiem nieprawdopodobne, by mógł spłodzić dziecko z zespołem Downa. Werdykt zapadł. Wasilis był rzeczywiście ojcem Eurydyki, ale to nie zmieniło jego nastawienia. Mimo wszystko cieszyłem się, że dotarłem tak daleko, do Chanii na Krecie. Gdzie urodzili się przodkowie Dice, gdzie żyli, w tych starożytnych kamieniach i tym wietrze. Dwa tygodnie pobytu nie zaoferowały mu ojca, ale jeszcze bardziej zacieśniły nasze więzi. Wieczorem na naszym tarasie lubiliśmy pożegnać się z księżycem wdychając zapachy szałwii i tymianku.

Te ciepłe zapachy, szybko o nich zapomniałam, ledwo wchodząc do pokoju dziecinnego, Eurydice zachorowała na białaczkę. Kiedy trzeba było rozpocząć leczenie wstrząsowe, mój ojciec zorganizował umieszczenie nas w szpitalu w Los Angeles i zapisał malucha do swojego ubezpieczenia zdrowotnego. Moja córka ubrana w połyskujące kolory była pokryta cewnikiem i rurkami. Sama ze mną (jej ojciec, którego zapytałem, czy mógłby być zgodnym dawcą szpiku kostnego, zasugerował, żebym się poddał i nie zrobił nic, by ją uratować), Dice z odwagą znosiła wszelkiego rodzaju okropne terapie. . Zdesperowany, by ją stracić, wykorzystywałem każdy krótki urlop, by wybiegać na zewnątrz i oferować jej wszystko, co mogłoby ją zabawić. Szybko wróciłam do jej obolałego ciałka i słuchałam, jak pielęgniarki opowiadały, jak Eurydice była ich „zastrzykiem szczęścia”.Być może to jego sposób życia w teraźniejszości najbardziej dotyka ludzi przyzwyczajonych do nostalgii za przeszłością lub obietnicami przyszłości. Z drugiej strony Eurydyka dostrzegła ten moment i ucieszyła się. Dobra wola, zdolność do radości i empatia, oto co jest obdarzona moją córką. I żaden filozof, nawet wśród tych, których zawsze podziwiałem, nie mógł z nią konkurować w tej dziedzinie. Nasza dwójka dokonała wyczynu polegającego na zamknięciu przez siedem miesięcy w tej szpitalnej sali i znoszeniu hałasu maszyn. Wymyśliłem, jak zabawiać moją córkę, bawiąc się w chowanego z bakteriami, od których zdecydowanie powinna trzymać się z daleka. Siedząc przy oknie rozmawialiśmy z niebem, z drzewami, z samochodami, z błotem. W myślach uciekliśmy z tego białego pokoju linowego. Był to dowód na to, że wspólne myślenie nie jest niemożliwe… Aż do dnia, kiedy mogliśmy wyjść, wbiegać na pustą parcelę obok i smakować ziemię palcami. Rak zniknął, mimo że pozostał do oglądania.

Wróciliśmy do Paryża. Lądowanie nie było łatwe. Kiedy przyjechaliśmy, stróż budynku powalił mnie na ziemię. Zauważając, że w wieku 2 i pół roku Eurydice jeszcze nie pracowała, poradziła mi, abym umieścił ją w specjalistycznym instytucie. Zaraz potem, kiedy układałem akta, aby rozpoznać jego niepełnosprawność, ukradli mi plecak. Byłem zdesperowany, ale kilka tygodni później, kiedy nie mogłem wysłać tego pliku, ponieważ został mi ukradziony, otrzymałem akceptację. Dlatego złodziej przesłał mi akta. Wziąłem ten znak losu jako prezent. Moja mała Eurydice czekała do 3 roku życia, aby chodzić, a 6, aby powiedzieć mi, że Cię kocham. Kiedy właśnie zraniła się w rękę, a ja spieszyłem się, żeby ją zabandażować, puściła: kocham cię. Jej upodobanie do chodzenia i szaleństwo ruchu czasami prowadzą do przerażających wyczynów kaskaderskich lub eskapad, ale zawsze znajduję ją na końcu tych radosnych fug. Czy tego właśnie chce, w głębi duszy, naszego ponownego spotkania?

Szkoła była kolejnym kotłem rybnym, ponieważ znalezienie „odpowiedniej” struktury było wyzwaniem.Moje niepełnosprawne dziecko nie miało nigdzie miejsca, dopóki na szczęście nie znalazłam szkoły, która je przyjęła i małej pracowni niedaleko miejsca, w którym mogliśmy pomieścić nasze dwie wesołe osoby. Potem trzeba było zmierzyć się ze śmiercią mojego ojca i tam znowu Eurydyka wskazała mi drogę, słuchając lektury, którą mu zrobiłem z „Pinokia”, książki, którą mój ojciec chciałby mu przeczytać. Pinokio chciał być małym chłopcem jak inni i stał się nim pod koniec swojego życia, ale jego życie, o którym mówi się, jest jego odmiennością. Moja córka też ma do opowiedzenia historię. Jego dodatkowy chromosom niczego nam nie zabrał. Pozwoliło mi to lepiej myśleć, lepiej kochać, szybciej się poruszać. Dzięki niej jestem tego pewien: „Szczęście jest tym, co tworzymy, gdy przestajemy czekać, aż wreszcie się do nas uśmiechnie, gdy porzucimy tę wiarę, uspokajając do końca. znieczulenie, zgodnie z którym najlepsze dopiero przed nami”. “