Spis treści
„Najtrudniejsze są oczy innych”.
Hélène i Fernando, rodzice Lisy, 18 miesięcy.
„W związku od dziesięciu lat jesteśmy niewidomi, nasza córka jest widząca. Jesteśmy jak wszyscy rodzice, dostosowaliśmy nasz styl życia do przybycia naszego dziecka. Przechodzenie przez ulicę w godzinach szczytu z młodą dziewczyną tryskającą energią, zakupy w zatłoczonym supermarkecie, gotowanie, kąpanie się, radzenie sobie w sytuacjach kryzysowych… Wspaniale przyjęliśmy tę zmianę życia, razem, na czarno.
Życie z czterema zmysłami
Wrodzona choroba spowodowała, że straciliśmy wzrok w wieku około 10 lat. Zaleta. Ponieważ zobaczenie już wiele reprezentuje. Nigdy nie będziesz w stanie wyobrazić sobie konia, ani znaleźć słów, aby opisać kolory, na przykład komuś, kto nigdy go nie widział w swoim życiu, wyjaśnia Fernando po czterdziestce. Nasz labrador na zmianę towarzyszy nam w pracy. Ja odpowiadam za strategię cyfrową we Francuskiej Federacji Niewidomych i Amblyopów, Hélène jest bibliotekarką. Hélène mówi, że jeśli włożenie córki do wózka mogłoby mi odciążyć plecy, nie ma takiej możliwości: trzymanie wózka jedną ręką, a moją teleskopową laskę drugą, byłoby bardzo niebezpieczne.
Gdybyśmy zostali zauważeni, mielibyśmy Lisę znacznie wcześniej. Zostając rodzicami, przygotowaliśmy się mądrością i filozofią. W przeciwieństwie do par, które w mniejszym lub większym stopniu decydują się na dziecko z kaprysu, nie było nas na to stać, przyznaje Hélène. Mieliśmy również szczęście, że otrzymaliśmy wysokiej jakości wsparcie podczas mojej ciąży. Personel położniczy naprawdę myślał z nami. „Później radzimy sobie z tą małą istotą w naszych ramionach… jak wszyscy inni!” Fernando kontynuuje.
Forma presji społecznej
„Nie przewidzieliśmy nowego spojrzenia na nas. Spadła na nas forma presji społecznej, podobna do infantylizacji ”- powiedział Fernando. Najtrudniejsze jest spojrzenie innych. Podczas gdy Lisa miała zaledwie kilka tygodni, wiele rad udzielali nam już nieznajomi: „Uważaj na główkę dziecka, lepiej trzymaj ją tak…” słyszeliśmy na naszych spacerach. To bardzo dziwne uczucie, gdy nieznajomi bezwstydnie kwestionują twoją rolę jako rodzica. Fakt niewidzenia nie jest równoznaczny z niewiedzą, podkreśla Fernando! A dla mnie nie ma mowy o dyskredytacji, zwłaszcza po 40 latach! Pamiętam, jak kiedyś w metrze było gorąco, były godziny szczytu, Lisa płakała, kiedy usłyszałam, jak kobieta mówi o mnie: „Ale daj spokój, on udusi dziecko. , coś musi być zrobione! "ona płakała. Powiedziałem mu, że jego uwagi nikogo nie interesują i że wiem, co robię. Bolesne sytuacje, które z czasem znikają, odkąd Lisa chodzi.
Stawiamy na automatykę domową
Alexa czy Siri ułatwiają nam życie, to na pewno. Ale co z dostępnością dla niewidomych: we Francji tylko 10% stron internetowych jest dla nas dostępnych, 7% książek jest dla nas dostosowanych, a na 500 filmów, które co roku ukazują się w kinach, tylko 100 jest z audiodeskrypcją*… Nie wiem, czy Lisa wie, że jej rodzice są niewidomi? zastanawia się Fernando. Ale rozumiała, że aby coś „pokazać” rodzicom, musi włożyć to w ich ręce!
* Według Federacji Niewidomych i Amblyopów Francji
Stałem się sparaliżowany. Ale dla Luny jestem tatą jak każdy inny!
Romain, ojciec Luny, 7 lat
Miałam wypadek na nartach w styczniu 2012 roku. Moja partnerka była w drugim miesiącu ciąży. Mieszkaliśmy w Górnej Sabaudii. Byłem zawodowym strażakiem i bardzo wysportowanym. Ćwiczyłem hokej na lodzie, biegi przełajowe, oprócz kulturystyki, której musi się poddać każdy strażak. W chwili wypadku miałem czarną dziurę. Początkowo lekarze unikali mojego stanu. Dopiero po rezonansie magnetycznym zdałem sobie sprawę, że rdzeń kręgowy był naprawdę uszkodzony. W szoku złamałem kark i stałem się sparaliżowany. Dla mojej partnerki nie było to łatwe: musiała po pracy jechać do oddalonego o ponad dwie godziny szpitala lub na ośrodek rehabilitacyjny. Na szczęście rodzina i przyjaciele bardzo nam pomogli, w tym w podróżach. Udało mi się pójść na pierwsze USG. To był pierwszy raz, kiedy udało mi się pozostać na pół siedzącej, nie wpadając w ciemność. Płakałam emocjonalnie przez cały egzamin. Na rehabilitację postawiłam sobie za cel powrót na czas, aby zaopiekować się córką po porodzie. Udało się… w ciągu trzech tygodni!
„Patrzę na rzeczy z dobrej strony”
Mogłem uczestniczyć w dostawie. Zespół zlecił nam wykonanie długiego rozciągania skóry do skóry w pozycji półleżącej, podpierając Lunę poduszką. To jedno z moich najmilszych wspomnień! W domu było trochę ciężko: nie mogłam jej przebrać, ani wykąpać… Ale poszłam z pomocą domową do niani, gdzie siedziałam z córką na kanapie przez dobrą godzinę, aż wieczorem wróci mama . Stopniowo zyskałem autonomię: moja córka była czegoś świadoma, ponieważ w ogóle się nie ruszała, kiedy ją przebierałem, nawet jeśli mogło to trwać 15 minut! Potem dostałem odpowiedni pojazd. Do pracy w koszarach powróciłem dwa lata po wypadku, za biurkiem. Kiedy nasza córka miała 3 lata, zerwaliśmy z jej mamą, ale zostaliśmy w bardzo dobrych stosunkach. Wróciła do Turenii, skąd jesteśmy, ja też przeniosłem się, by dalej wychowywać Lunę i zdecydowaliśmy się na wspólną opiekę. Luna znała mnie tylko z niepełnosprawnością. Dla niej jestem tatą jak każdy inny! Kontynuuję sportowe wyzwania, o czym świadczy moje konto IG*. Czasami jest zaskoczona wyglądem ludzi na ulicy, nawet jeśli zawsze są życzliwi! Nasz współudział jest bardzo ważny. Na co dzień wolę patrzeć na sprawy z dobrej strony: jest mnóstwo zajęć, które mogę dostosować, aby je z nią wykonywać. Jej ulubiony moment? W weekendy ma prawo oglądać długi film animowany: oboje siedzimy na kanapie, żeby go obejrzeć! ”
* https://www.instagram.com/roro_le_costaud/? hl = fr
„Musieliśmy dostosować cały sprzęt do opieki nad dziećmi. “
Olivia, 30 lat, dwoje dzieci, Édouard, 2 lata i Louise, 3 miesiące.
Kiedy miałam 18 lat wieczorem 31 grudnia miałam wypadek: przewróciłam się z balkonu na pierwszym piętrze pensjonatu w Górnej Sabaudii. Upadek złamał mi kręgosłup. Kilka dni po leczeniu w szpitalu w Genewie dowiedziałem się, że mam paraplegię i już nigdy nie będę chodzić. Jednak mój świat się nie zawalił, bo od razu wynurzyłam się w przyszłość: jak mam sprostać czekającym mnie wyzwaniom? W tym roku, oprócz rehabilitacji, odbyłam kursy ostatniego roku i zdałam prawo jazdy w zaadaptowanym samochodzie. W czerwcu miałam maturę i postanowiłam kontynuować studia w Ile-de-France, gdzie zamieszkała moja starsza o trzynaście lat siostra. To właśnie w szkole prawniczej poznałem mojego towarzysza, z którym jestem od dwunastu lat.
Bardzo wcześnie moja najstarsza była w stanie wstać
Zdecydowaliśmy się na pierwsze dziecko, kiedy nasze dwie kariery były mniej więcej stabilne. Moje szczęście ma być od początku śledzone przez instytut Montsouris, który specjalizuje się we wspieraniu osób niepełnosprawnych. Dla innych kobiet to nie takie proste! Niektóre matki kontaktują się ze mną na moim blogu, aby powiedzieć mi, że nie mogą skorzystać z kontroli ginekologicznej lub USG, ponieważ ich ginekolog nie ma stolika do obniżania! W 2020 roku to brzmi szalenie! Musieliśmy znaleźć odpowiedni sprzęt do opieki nad dziećmi: do łóżka wykonaliśmy na zamówienie podniesiony model z przesuwanymi drzwiami! Dla reszty udało nam się znaleźć przewijaki i wolnostojącą wannę, do której mogę iść z fotelem, aby się kąpać sama. Bardzo wcześnie moje najstarsze dziecko było w stanie wstać, żebym mogła go łatwiej złapać lub siedzieć samotnie w jego foteliku samochodowym. Ale ponieważ był starszym bratem i wszedł do „strasznej dwójki”, zachowuje się jak wszystkie dzieci. Jest bardzo dobry w czyszczeniu, kiedy jestem sam z nim i jego młodszą siostrą, więc nie mogę go złapać. Spojrzenia na ulicy są raczej życzliwe. Nie pamiętam nieprzyjemnych uwag, nawet gdy poruszam się z moim „dużym” i małym w nosidełku.
Najtrudniejsza rzecz do życia: nieuprzejmość!
Z drugiej strony, nieuprzejmość niektórych jest dość trudna do codziennego życia. Każdego ranka muszę wyjść 25 minut wcześniej, aby udać się do żłobka, który jest oddalony tylko o 6 minut jazdy samochodem. Bo rodzice, którzy podrzucają swoje dziecko, idą na fotelik dla niepełnosprawnych „tylko na dwie minuty”. Jednak to miejsce jest nie tylko bliższe, ale także szersze. Jeśli jest zajęta, nie mogę nigdzie jechać, bo nie miałabym miejsca, żeby się wydostać, ani wózka inwalidzkiego, ani dzieci. Ona jest dla mnie niezbędna i ja też muszę się spieszyć, żeby dostać się do pracy jak oni! Mimo mojej niepełnosprawności niczego sobie nie zabraniam. W piątki jestem sam z tą dwójką i zabieram ich do mediateki. W weekendy jeździmy na rowery z rodziną. Mam przystosowany rower, a ten duży jest na jego rowerze biegowym. Wspaniale ! “