Historia matki dziecka z autyzmem: „Kreatywność stała się moją terapią”

Rodzice dzieci specjalnych potrzebują nie tylko wsparcia i zrozumienia innych, ale także możliwości odnalezienia własnego sensu życia. Nie możemy dbać o innych, jeśli nie dbamy o siebie. Maria Dubova, matka syna z zaburzeniem ze spektrum autyzmu, opowiada o nieoczekiwanym źródle zasobów.

W wieku jednego i siedmiu miesięcy mój syn Jakow zaczął kręcić głową i zakrywać uszy rękami, jakby pękały z bólu. Zaczął biegać w kółko i wykonywać mimowolne ruchy rękami, chodzić na palcach, uderzać o ściany.

Prawie stracił przytomną mowę. Ciągle coś mamrotał, przestał wskazywać przedmioty. I zaczął dużo gryźć. Jednocześnie gryzł nie tylko otaczających go ludzi, ale także siebie.

Nie żeby wcześniej mój syn był najspokojniejszym dzieckiem na świecie. Nie. Zawsze był bardzo aktywny, ale aż do półtora roku nie było tak oczywistych oznak, że coś jest z nim nie tak. W wieku ośmiu lat, na podstawie badania lekarskiego, ani przez sekundę nie siedział spokojnie, nie mógł złożyć jakiejś wieży z sześcianów, którą powinno zbudować dziecko w jego wieku, i mocno ugryzł pielęgniarkę.

Myślałem, że to jakiś błąd. Cóż, czasami diagnoza jest błędna.

Otrzymaliśmy skierowanie do ośrodka rozwoju dziecka. Długo się opierałem. Dopóki neurolog dziecięcy nie wypowiedział na głos ostatecznej diagnozy. Moje dziecko ma autyzm. I to jest dane.

Czy od tamtego czasu coś się zmieniło na świecie? Nie. Ludzie dalej żyli swoim życiem, nikt nie zwracał na nas uwagi — ani na moją zalaną łzami twarz, ani na mojego zdezorientowanego tatę, ani na mojego syna, jak zwykle pędzącego gdzieś. Ściany się nie zawaliły, domy stały w miejscu.

Myślałem, że to jakiś błąd. Cóż, czasami diagnoza jest błędna. Co jest nie tak. „Nadal będą się wstydzić, że zdiagnozowali u mojego dziecka autyzm” – pomyślałem. Od tego momentu rozpoczęła się moja długa podróż akceptacji.

Szukasz wyjścia

Jak każdy rodzic, u którego zdiagnozowano autyzm, przeszedłem przez wszystkie pięć etapów akceptacji nieuniknionego: zaprzeczenie, złość, targowanie się, depresję i wreszcie akceptację. Ale to właśnie w depresji utknąłem na długi czas.

W pewnym momencie przestałam starać się o reedukację dziecka, pędząc na adresy „luminarzy” i zajęcia dodatkowe, przestałam oczekiwać od syna tego, czego nie mógł dać… I nawet po tym nie wydostałam się z otchłani .

Zdałem sobie sprawę, że moje dziecko będzie inne przez całe życie, najprawdopodobniej nie usamodzielni się i nie będzie w stanie prowadzić pełnego życia z mojego punktu widzenia. A te myśli tylko pogorszyły sprawę. Yashka zabrała całą moją psychiczną i fizyczną siłę. Nie widziałem sensu życia. Po co? I tak niczego nie zmienisz.

Zdałam sobie sprawę, że byłam przygnębiona, kiedy przyłapałam się na wyszukiwaniu hasła: „nowoczesne metody samobójstwa”. Zastanawiałem się, jak w naszych czasach rozliczają się z życiem…

Czy coś się zmieniło w tej dziedzinie wraz z rozwojem wysokich technologii, czy nie? Może istnieje jakaś aplikacja na telefon, która dobiera najlepszy sposób popełnienia samobójstwa w zależności od charakteru, przyzwyczajeń, rodziny? Ciekawe, prawda? To też było dla mnie interesujące. I jakby to nie był ja. Nie wydawała się pytać o siebie. Właśnie przeczytałem o samobójstwie.

Kiedy powiedziałem o tym mojej przyjaciółce psycholog, Ricie Gabay, zapytała: „No cóż, co wybrałeś, która metoda Ci odpowiada?” I te słowa sprowadziły mnie z powrotem na ziemię. Stało się jasne, że wszystko, co czytałem, w ten czy inny sposób odnosiło się do mnie. I czas poprosić o pomoc.

Będzie inny do końca życia.

Być może pierwszym krokiem do „przebudzenia” było przyznanie się, że tego chcę. Wyraźnie pamiętam moją myśl: „Nie mogę już tego robić”. Źle się czuję w moim ciele, źle w moim życiu, źle w mojej rodzinie. Zdałem sobie sprawę, że coś musi się zmienić. Ale co?

Uświadomienie sobie, że to, co się ze mną dzieje, nazywa się wypaleniem emocjonalnym, nie nadeszło od razu. Chyba po raz pierwszy usłyszałem o tym określeniu od mojego lekarza rodzinnego. Przyszedłem do niego po krople do nosa z zapalenia zatok i wyszedłem z antydepresantami. Lekarz właśnie zapytał, jak się czuję. A w odpowiedzi rozpłakałam się i przez kolejne pół godziny nie mogłam się uspokoić, opowiadając mu, jak się mają…

Konieczne było znalezienie stałego zasobu, którego efekt można stale karmić. Znalazłem taki zasób w kreatywności

Pomoc nadeszła z dwóch kierunków jednocześnie. Po pierwsze zacząłem brać antydepresanty zgodnie z zaleceniami lekarza, a po drugie zapisałem się do psychologa. W końcu obaj dla mnie pracowali. Ale nie od razu. Musiał minąć czas. Leczy. To banalne, ale prawdziwe.

Im więcej czasu mija, tym łatwiej zrozumieć diagnozę. Przestajesz bać się słowa „autyzm”, przestajesz płakać za każdym razem, gdy mówisz komuś, że Twoje dziecko ma taką diagnozę. Tylko dlatego, że możesz płakać z tego samego powodu! Ciało ma tendencję do samoleczenia.

Mamy słyszą to z powodu lub bez powodu: „Zdecydowanie musisz znaleźć czas dla siebie”. Albo jeszcze lepiej: „Dzieci potrzebują szczęśliwej matki”. Nienawidzę, kiedy to mówią. Bo to są pospolite słowa. A najprostszy „czas dla siebie” pomaga na bardzo krótki czas, jeśli dana osoba jest w depresji. W każdym razie tak było ze mną.

Seriale telewizyjne lub filmy dobrze rozpraszają uwagę, ale nie wyprowadzają z depresji. Wizyta u fryzjera to wspaniałe przeżycie. Potem siły pojawiają się na kilka godzin. Ale co dalej? Powrót do fryzjera?

Zdałem sobie sprawę, że muszę znaleźć trwały zasób, którego efekt można stale karmić. Znalazłem taki zasób w kreatywności. Początkowo rysowałem i robiłem rzemiosło, nie zdając sobie jeszcze sprawy, że to był mój zasób. Potem zaczęła pisać.

Teraz dla mnie nie ma lepszej terapii niż napisanie opowiadania lub wyłożenie na kartce wszystkich wydarzeń dnia, a nawet opublikowanie posta na Facebooku (organizacja ekstremistyczna zakazana w Rosji) o tym, co mnie martwi lub po prostu o niektóre inne osobliwości Yaszkiny. W słowach wyrażam swoje lęki, wątpliwości, niepewność, a także miłość i zaufanie.

Kreatywność jest tym, co wypełnia wewnętrzną pustkę, która powstaje z niespełnionych marzeń i oczekiwań. Książka „Mamo, AU. Jak dziecko z autyzmem nauczyło nas szczęścia” stała się dla mnie najlepszą terapią, terapią kreatywnością.

«Znajdź swój własny sposób na szczęście»

Rita Gabay, psycholog kliniczny

Kiedy w rodzinie rodzi się dziecko z autyzmem, rodzice początkowo nie zdają sobie sprawy, że jest ono wyjątkowe. Mama pyta na forach: „Czy Twoje dziecko też źle śpi w nocy?” I dostaje odpowiedź: „Tak, to normalne, dzieci często nie śpią w nocy”. „Czy Twoje dziecko też jest wybredne w kwestii jedzenia?” „Tak, moje dzieci też są wybredne”. „Czy twój również nie nawiązuje kontaktu wzrokowego i nie napina się, gdy bierzesz go w ramiona?” „Ups, nie, to tylko ty, a to zły znak, pilnie idź po czek”.

Dzwonki alarmowe stają się linią podziału, za którą zaczyna się samotność rodziców wyjątkowych dzieci. Ponieważ nie mogą po prostu wtopić się w ogólny przepływ innych rodziców i postępować tak, jak wszyscy inni. Rodzice dzieci specjalnych muszą nieustannie podejmować decyzje — jakie metody korekcji zastosować, komu ufać, a czego odmówić. Ogrom informacji w Internecie często nie pomaga, a jedynie dezorientuje.

Umiejętność samodzielnego myślenia i krytycznego myślenia nie zawsze jest dostępna dla niespokojnych i sfrustrowanych mam i ojców dzieci z trudnościami rozwojowymi. Cóż, jak możesz być krytyczny wobec kuszącej obietnicy wyleczenia z autyzmu, kiedy każdego dnia i co godzinę modlisz się, aby diagnoza okazała się błędem?

Niestety rodzice dzieci specjalnych często nie mają z kim się skonsultować. Temat jest wąski, jest mało specjalistów, jest wielu szarlatanów, a rady zwykłych rodziców okazują się absolutnie nie do zastosowania dla dzieci z autyzmem i tylko potęgują poczucie osamotnienia i niezrozumienia. Pozostanie w tym jest dla wszystkich nie do zniesienia i trzeba szukać źródła wsparcia.

Oprócz samotności, której doświadczają wyjątkowi rodzice, odczuwają również wielką odpowiedzialność i strach.

Na Facebooku (organizacja ekstremistyczna zakazana w Rosji) istnieją specjalne grupy rodziców dzieci z autyzmem, można też czytać książki napisane przez rodziców, którzy zrozumieli ich doświadczenie, unikalne i uniwersalne zarazem. Uniwersalne — ponieważ wszystkie dzieci z autyzmem prowadzą swoich rodziców przez piekło, wyjątkowe — ponieważ żadne dwoje dzieci nie ma tego samego zestawu objawów, pomimo tej samej diagnozy.

Oprócz samotności, której doświadczają wyjątkowi rodzice, odczuwają również wielką odpowiedzialność i strach. Kiedy wychowujesz neurotypowe dziecko, daje ci informację zwrotną i rozumiesz, co działa, a co nie.

Za nieprzespane noce rodziców zwykłych dzieci płacą dziecięcymi uśmiechami i uściskami, wystarczy jedno „Mamo, kocham Cię” by mama poczuła się najszczęśliwszą osobą na świecie, nawet jeśli sekundę wcześniej była na granica rozpaczy z powodu nadmiernego obciążenia pracą i zmęczenia.

Dziecko z autyzmem wymaga od ojców i matek szczególnie świadomego rodzicielstwa. Wielu z tych rodziców nigdy nie usłyszy „Mamo, kocham cię” ani nie otrzyma pocałunku od swojego dziecka i będą musieli znaleźć inne kotwice i latarnie nadziei, inne oznaki postępu i bardzo różne miary sukcesu. Znajdą własne sposoby na przetrwanie, regenerację sił i radość ze swoich wyjątkowych dzieci.

Dodaj komentarz